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5月8日是第30個“世界地中海貧血日”，今年的主題是“防控地貧，重在篩查”。為提高公眾對地貧的廣泛關注和普遍認知，增強地貧防控意識，北京京妍公益基金會近日聯合多家醫院、愛心機構在云南、湖南、貴州、福建、廣東省深圳市及惠州市等多地開展以“地貧防控，重在篩查”為主題的義診科普系列活動。
圖為北京京妍公益基金會在福建、貴州、湖南、廣東等多地的活動現場
地中海貧血是北京京妍公益基金會自成立以來便重點關注的病種。今年京妍基金會的地貧日系列活動不僅方式多樣、線上線下結合，還實現了多地聯動。在深圳市兒童醫院、湖南省兒童醫院、云南省德宏州婦幼保健院、遵義醫科大學第一附屬醫院和惠州市第一婦幼保健院，當地兒童血液腫瘤科、生殖中心、產前診斷中心等多個科室的專家們開設公益義診臺，為前來咨詢的家庭解答了從備孕到產前篩查及診斷的一系列問題，向群眾講解地中海貧血的知識及其篩查的意義，宣傳優生優育、婚檢和孕檢的重要性。
圖為地中海貧血防治研討會、培訓會現場
為助力各地提高地貧防控意識和能力，北京京妍公益基金會積極組織血液病權威專家研討會、地貧防控培訓會等。京妍基金會分別攜手深圳市兒童醫院、貴州醫科大學第一附屬醫院在當地組織召開地中海貧血綜合防治研討會，探討如何打好地貧防控的攻堅戰。同時，京妍基金會攜手云南省衛健委、云南省婦幼保健院組織開展基層醫務人員培訓、地貧防控業務培訓，內容涉及信息管理、產前基因診斷、遺傳咨詢、移植及基因治療等。本次培訓在國家“云上婦幼”遠程醫療平臺進行直播，云南省所有婦幼保健院、衛生院等都可通過觀看線上直播，有效推動了云南基層地貧防控工作的開展。
圖為京妍基金會地貧日公益系列活動部分線下活動現場
此外，京妍基金會還組織了豐富的線下活動，走進社區、醫院、高校、購物中心等人流密集場所，通過發放宣傳頁、現場講解、展板展示、播放科普視頻等方式向公眾宣傳地中海貧血這種遺傳性疾病。同時，通過組織游園會、涂鴉展、交流會等活動，讓地貧患兒和家長在輕松愉悅的氛圍中進一步了解地貧。
圖為湖南永州的慧慧（化名）媽媽。湖南日報 郭立亮 攝
多位曾經收到京妍基金會資助的“京妍寶寶”也來到活動現場。術后恢復良好的患兒小渝（化名）來到貴州醫科大學第一附屬醫院，分享了自己成功戰勝地貧的經歷。來自湖南永州的慧慧（化名）媽媽在湖南省兒童醫院相關活動時表示，慧慧去年年底在“筑愛地貧行動”的幫助下成功進行移植，今年9月開學季就能實現上學的愿望了。她鼓勵著未移植家庭正確看待疾病，積極配合治療。
此外，京妍基金會特邀福建醫科大學附屬第一醫院專家做客京妍筑愛地貧云課堂，就地貧的危害和癥狀、地貧篩查、地貧移植的護理、入倉前的物品準備等內容，為患者及公眾帶來一場有干貨、有溫度的健康科普。
“筑愛地貧行動”貧困地貧患兒救助項目啟動五載以來，已經幫助超630名地貧患兒成功脫“貧”，并攜手政府、醫院、公益機構等供體開展了上百場義診篩查、科普宣教、醫務人員培訓等活動。北京京妍基金會秘書長葉子女士在云南活動現場表示，筑愛地貧行動一直致力于提升欠發達地區兒童大病診療救治水平，提高地貧高發地區相關科普知識普及率。未來我們將繼續救助貧困地貧患兒，開展義診篩查、科普宣教、醫務人員培訓、地貧防控培訓等活動，助力各地地貧防控工作，為中國實現“零地貧”貢獻京妍力量。
