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“每個孩子都是父母的天使,但有些人如同失去翅膀,無法隨心所欲飛翔的‘藏翼天使’——他們是脊髓性肌肉萎縮癥(SMA)患者。”在范瑋琪(范范)的社交媒體上,14日分享了有關脊髓性肌肉萎縮癥的短文,并配上自己做出“藏翼天使”手勢的照片。
范瑋琪是響應臺灣脊髓肌肉萎縮癥病友協會,發文分享“藏翼天使”手勢文及照片的。目的是喚起社會大眾對 SMA 的認識和關注,也為病患加油!
一直以來,范范與丈夫黑人都熱衷于參加公益活動。范瑋琪的社交媒體上寫到:“我是范范范瑋琪,謝謝臺灣脊髓肌肉萎縮癥病友協會點名我,請和我一起為SMA藏翼天使加油!他們就像是失去翅膀的人,但也想要用心飛翔。”
據介紹,脊髓性肌肉萎縮癥 (SMA)屬于體染色體隱性遺傳疾病,每 40-50人約有一人為SMA帶因者,雖帶因者本身不會發病或有任何癥狀,但每1,600~25,00對同樣帶有 SMA 基因的夫妻,每胎約有25%機率產下患有 SMA 的寶寶。SMA 患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量,造成行走、進食甚或呼吸困難,病患從出生到成年后都有可能發病。